https://saga-development.com.ua/ru/publications/chicago-central-house-doluchyvsya-do-masshtabnoyi-svitlovoyi-aktsiyi-orfannyh-bagato-orfanni-sylni/ https://saga-development.com.ua/ru/publications/news/chicago-central-house-doluchyvsya-do-masshtabnoyi-svitlovoyi-aktsiyi-orfannyh-bagato-orfanni-sylni/

Куб CHICAGO Central House подсветили в поддержку людей с редкими заболеваниями

Голубые, розовые и зеленые ладошки в центре медиа-скульптуры новый контент в кубе CHICAGO Central House наполнен особым смыслом. Он создан в поддержку людей, которые родились с орфанными (редкими) болезнями.

В преддверии Международного дня орфанных заболеваний, который ежегодно отмечается 18 февраля, общественная организация  "Орфанные заболевания Украины" совместно с компанией Expolight инициировала масштабную световую акцию «Орфанных много! Орфанные сильные! ».

Чтобы привлечь внимание общества к проблемам пациентов с врожденными заболеваниями, Expolight подсветил знаковые здания в 5 городах Украины Киеве, Одессе, Львове, Днепре и Мариуполе. В течение 10 дней, с 18 по 28 февраля, 16 зданий будут подсвечены в символические для этого дня цвета голубой, зеленый и розовый. А в последний день акции, 28 февраля, на Михайловской площади установят световую инсталляцию из разноцветных лучей, которые динамично двигаются и пересекаются в небе в форме круга.

Главный месседж акции призвать общество не быть равнодушными к проблемам людей, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.

Сегодня 30 млн человек в Европе и 300 млн человек во всем мире имеют редкую форму заболеваний. В Украине количество пациентов с орфанными болезнями составляет 5% населения. Большинство из них дети, 80% из которых умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения. В 65% всех случаев болезнь имеет тяжелое инвалидизирующее состояние, в 50% —  ухудшенный прогноз для жизни.

"В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, их общее количество составит население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть орфанные пациенты редкие, вместе их много, и они сильны. А людям с заболеваниями хотим донести, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи", рассказывает председатель совета Общественной организации "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

В этом году Украина впервые присоединилась к глобальной инициативе. Гордимся, что благодаря нашей медиа-скульптуре мы можем привлечь внимание общества к таким важным вопросам и поддержать тех, кто больше всего в этом нуждается.