https://saga-development.com.ua/publications/chicago-central-house-doluchyvsya-do-masshtabnoyi-svitlovoyi-aktsiyi-orfannyh-bagato-orfanni-sylni/ https://saga-development.com.ua/publications/news/chicago-central-house-doluchyvsya-do-masshtabnoyi-svitlovoyi-aktsiyi-orfannyh-bagato-orfanni-sylni/

Куб CHICAGO Central House підсвітили на підтримку людей з рідкісними захворюваннями

Блакитні, рожеві та зелені долоньки в центрі медіаскульптури — новий контент у кубі CHICAGO Central House наповнений особливим змістом. Він випромінює підтримку людям, які від народження мають орфанні, тобто рідкісні та невиліковні хвороби. 

До Міжнародного дня орфанних захворювань, який щороку відзначається 18 лютого, громадська спілка "Орфанні захворювання України" у партнерстві з компанією Expolight ініціювала масштабну світлову акцію «Орфанних багато! Орфанні — сильні!». 

Щоб привернути увагу суспільства до проблем пацієнтів з невиліковними захворюваннями, Expolight підсвітив знакові будівлі у 5 містах України Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі. Протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, 16 будівель будуть підсвічені у символічні для цього дня кольори блакитний, зелений та рожевий. А в останній день акції, 28 лютого, на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію із різнокольорових променів, які динамічно рухаються та перетинаються у небі у формі кола.  

Головний меседж акції — закликати суспільство не бути байдужими до проблем людей, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

Сьогодні 30 мільйонів осіб в Європі та 300 мільйонів осіб у всьому світі мають рідкісну форму захворювань. В Україні кількість пацієнтів з орфанними хворобами складає 5% населення. Більшість з них діти, які у 80% помирають у віці до 5 років через відсутність системної діагностики та кваліфікованого лікування. У 65% всіх випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя. 

В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, — розповідає голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Цього року Україна вперше долучилася до глобальної ініціативи. Пишаємося, що завдяки нашій медіаскульптурі ми можемо привернути увагу суспільства до важливих питань та підтримати тих, хто найбільше цього потребує.